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NonSiamoSoli onlus fa parte della Consulta delle Associazioni di Volontariato e Tutela del diritto di salute dell'ASL1 Imperiese
NonSiamoSoli onlus aderisce alla F.A.V.O. Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
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ultimo aggiornamento 12/12/2010
Informazioni utili e buone notizie
03/12/2010 - 5 dicembre - Giornata Nazionale del Volontariato L’ASL 1 ringrazia le associazioni di volontariato e tutela In
occasione della Giornata internazione del Volontariato, che si celebra ogni anno
il 5 dicembre su iniziativa delle Nazioni Unite, l’ASL 1 Imperiese desidera
ringraziare per la collaborazione, l’impegno, lo stimolo e l’attenzione con
cui le associazioni di volontariato e tutela collaborano con l’azienda
sanitaria. Il
Comitato ha la funzione di rappresentare le esigenze dei cittadini rispetto a
"ciò che fa qualità" in un servizio: informazione, accoglienza,
accessibilità, continuità, tutela della dignità e della riservatezza,
partecipazione, umanizzazione, personalizzazione dei rapporti, possibilità di
esprimere proposte, sollecitare e verificare interventi.
Dal febbraio di quest’anno, il gruppo di associazioni che collaborano con l’ASL 1 si è ulteriormente ampliato grazie all’istituzione (prima esperienza in Liguria) della Consulta delle Associazioni di Volontariato e Tutela del diritto di salute con lo scopo di garantire ancora in modo più articolato la partecipazione dei cittadini alla determinazione delle politiche socio-sanitarie. Ecco l’elenco delle associazioni rappresentate nella Consulta che hanno stipulato protocolli d’intesa con l'azienda:
Sociale: Adoc, bene il Presidente Napolitano su Volontariato. Venga ripristinato il 5x1000 Lunedi', 06 Dicembre 2010 08:33 Redazione (SanremoBuoneNotizie)
“Le parole del Capo dello Stato esprimono in modo autorevole il sentimento degli italiani - dichiara Carlo Pileri, Presidente dell’Adoc - il volontariato è una risorsa per il Paese, e un’iniezione di impegno per una compiuta democrazia sociale. E’ essenziale per combattere il bullismo, la droga e l’apatia sociale dei giovani, va esteso e rafforzato con risorse adeguate agli enti impegnati nel settore. Ci appelliamo al Parlamento e al Governo perché almeno ripristini il 5x1000, che è una risorsa importante donata volontariamente dai cittadini, secondo le proprie sensibilità sociali. Una riduzione significherebbe fare uno scippo alla libertà di donare, e la crisi di valori attuale ne risulterebbe ancora di più aggravata.”
RICEVIAMO DALLA FAVO 23 NOVEMBRE 201020 novembre 2010 VITTORIA DEL VOLONTARIATO PER GARANTIRE FARMACI SALVAVITA A TUTTI I MALATI Finalmente vengono cancellate inaccettabili disuguaglianze: i malati di cancro saranno tutti uguali ovunque si trovino, avranno lo stesso diritto di accedere subito ai trattamenti con i nuovi farmaci biologici salvavita. FAVO ringrazia il Ministro Fazio per aver recepito le richieste del volontariato documentate in collaborazione con Aiom nel 2009 nel Secondo Rapporto sulla Condizione Assistenziale del Malato Oncologico realizzato da Favo, Censis, Aiom, AIRO, INPS e Ministero della Salute. Infatti la Conferenza Stato-Regioni ed il Governo hanno approvato il percorso suggerito dal volontariato di far sì che tutte le regioni rendano disponibili i farmaci innovativi salvavita una volta approvati da Ema e Aifa in modo uniforme e senza ulteriori passaggi burocratici. Un traguardo raggiunto grazie all’impegno di FAVO che ogni giorno lotta per il riconoscimento dei nuovi diritti dei malati oncologici a seguito dell'individuazione dei nuovi bisogni: prima solo il 30 x cento dei malati avevano subito accesso (Lombardia, Piemonte, Marche e Valle d'Aosta), mentre gli altri aspettavano a volte anche 2 anni. Ufficio Stampa F.A.V.O.
RICEVIAMO DALLA FAVO 12 NOVEMBRE 2010 Dal XII Congresso nazionale degli oncologi una proposta congiunta con le associazioni dei malati CANCRO, PER I FARMACI INNOVATIVI RITARDI DI ANNI IN ALCUNE REGIONI AIOM-FAVO: "VA INSERITO SUBITO UN CORRETTIVO NEL 1000 PROROGHE" Il prof. Iacono e il prof. De Lorenzo: "Queste disparità sono inaccettabili e penalizzano i pazienti, con un emendamento si può prevedere la disponibilità immediata in tutto il Paese. Il Ministro Fazio è con noi" Roma, 7 novembre 2010 – "Basta un semplice emendamento per far sì che i farmaci innovativi antitumorali vengano garantiti immediatamente a tutti i pazienti italiani. Con una norma inserita nel "mille proroghe" è possibile prevedere che, una volta approvati dall’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), vengano resi subito disponibili in tutto il Paese, senza ulteriori passaggi dalle regioni. E senza costi aggiuntivi per il servizio sanitario nazionale". È la proposta congiunta dell’Associazione Italiana di Oncologica Medica (AIOM) e della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), che denunciano dal XII Congresso nazionale AIOM in corso a Roma fino a domani la situazione di disparità territoriale che penalizza i pazienti. "I tempi della sanità non coincidono con le esigenze dei pazienti: le inutili procedure burocratiche ritardano anche di anni l’accesso a farmaci oncologici innovativi in alcune parti d’Italia. Attualmente la disponibilità automatica è garantita solo per il 30% dei malati. Una situazione non più accettabile – afferma il prof. Francesco De Lorenzo, presidente FAVO -. Come sub-emendamento si può prevedere la possibilità per le Regioni di modificare il regime di prescrizione, ma solo con provvedimento formale motivato". Attualmente la situazione prevede sostanziali difformità sia nella composizione dei Prontuari terapeutici ospedalieri regionali (PTOR), che nelle modalità di composizione e di funzionamento delle commissioni tecniche. Il risultato? Variazioni di 50,5 mesi per cetuximab, 45,4 mesi per ibritumomab, 36,3 mesi per sorafenib, solo per citare alcune delle molecole biologiche di recente introduzione. "Si tratta di farmaci salvavita che costituiscono Livello Essenziale di Assistenza di rilevanza nazionale, a tutela dei diritti dei malati di tumore ad un trattamento terapeutico uniforme su tutto il territorio – afferma il prof. Carmelo Iacono, presidente AIOM -. Su questo tema stiamo lavorando in maniera congiunta da mesi: in particolare abbiamo attivato un Osservatorio permanente. Come tutti i medicinali, anche questi subiscono una rigorosa verifica ed autorizzazione da parte degli enti regolatori europei (EMA) e italiani. In particolare, in AIFA sono rappresentate anche le regioni. Risulta quindi superfluo e inopportuno un ulteriore passaggio a livello locale". Il Ministro della Salute, prof. Ferruccio Fazio, ha già sposato e condiviso questa proposta, da oltre un anno, ma la Conferenza Stato-Regioni non ha ancora affrontato il tema. "Chiediamo una decisa svolta – concludono i due presidenti – i malati di cancro e le loro famiglie non possono più tollerare questo inaccettabile ritardo". Ufficio stampa AIOM Intermedia 335.265394 – 335.1892975 - 347.9186442 intermedia@intermedianews.it SCARICA IL COMUNICATO STAMPA PDF
RICEVIAMO DALLA FAVO 8 GENNAIO 2010 Nuova
procedura informatica INPS per l’accertamento dell’invalidità civile. Il primo gennaio 2010 è partita la riforma della procedura di accertamento dell’invalidità civile, dell’handicap e della disabilità introdotta dall’art. 20 del decreto anticrisi (D.L. 78 del 1° luglio 2009 convertito in legge dalla L. 102 del 3 agosto 2009) con cui sono state accolte e tradotte in norme molte delle istanze del volontariato oncologico. Alla giornata del malato celebratasi a Taranto nel maggio 2009 la Favo aveva segnalato alle istituzioni la grave disparità territoriale di accesso ai trattamenti assistenziali INPS causata anche dalle difformità di procedura e dalla molteplicità di enti coinvolti nel processo di accertamento, verifica e erogazione dei benefici connessi all’invalidità civile ed all’handicap. Ritardi e disparità inaccettabili e persistenti nonostante l’esistenza della legge 80 del 2006 contenente la norma (introdotta su istanza di FAVO ed in particolare di AIMaC) che prevede che l’accertamento della disabilità dei malati oncologici debba avvenire entro 15 giorni dalla presentazione della domanda.Con la messa a regime dell’art. 20 della L. 102/2009 (resa operativa dalla circolare INPS n. 131 del 28 dicembre 2009 allegata), molti problemi potranno essere superati, poiché l’Inps svolgerà un ruolo centrale nel sistema dell'invalidità civile, con conseguente ottimizzazione delle risorse, abbreviazione dei tempi di conclusione della procedura e parità di trattamento su tutto il territorio nazionale. L’INPS sarà presente in ogni stadio dell'iter dalla presentazione della domanda all’erogazione dei benefici assistenziali. Queste
le novità che sono partite il 1° gennaio 2010. La domanda per l’accertamento dell’invalidità civile dovrà essere presentata direttamente all'Inps (e non più alla ASL territorialmente competente). A tal fine è stata realizzata un'applicazione ("Invalidità Civile 2010" - InvCiv2010), disponibile sul sito internet dell'Istituto (www.inps.it) ed accessibile solo agli utenti muniti di PIN, le cui modalità di assegnazione sono descritte nel sito dell'Inps. La
richiesta di accertamento dello stato di invalidità si articola in due fasi: la
compilazione digitale del certificato sanitario e la presentazione telematica
della domanda all'INPS. Il
primo atto che costituisce il fascicolo sanitario elettronico (FSE) della
persona che intende sottoporsi all’accertamento dello stato di invalidità, è
il certificato sanitario compilato online sul sito dell’INPS dal medico di
medicina generale o dallo specialista (ad es. oncologo medico). Completata
l'acquisizione del certificato medico introduttivo, la procedura genera una
ricevuta che il medico stesso provvede a stampare e consegnare al richiedente;
sulla ricevuta è presente il numero del certificato, che il cittadino dovrà
riportare nella domanda per l'abbinamento dei due documenti. Il medico provvede,
inoltre, a rilasciare il certificato introduttivo firmato in originale, che il
cittadino dovrà esibire all'atto della visita. Contestualmente
al certificato medico e comunque non oltre 30 giorni, deve essere compilata,
sempre online, la domanda di accertamento che va abbinata al certificato. Il
cittadino può presentare la domanda direttamente ovvero tramite il Patronato o
le Associazioni di categoria dei disabili, tra cui la FAVO, in corso di
accreditamento. A
questo punto il sistema consente l’inoltro per via telematica ed in tempo
reale dell’istanza all’INPS cui segue la notifica di ricezione, il numero di
protocollo informatico e, successivamente, i riferimenti della convocazione a
visita (luogo, data e orario). Tutto
il processo amministrativo e sanitario, nonché lo stato di lavorazione della
domanda successivamente alla conclusione della fase sanitaria, è consultabile
dal cittadino o dagli Enti di patronato direttamente sul sito INPS attraverso un
PIN rilasciato dall'Istituto. Per ottenere il PIN il cittadino potrà farne
richiesta telefonando al Contact Center Inps (803164) o direttamente sul sito
dell'Inps, sezione dei Servizi on line (inserendo i dati richiesti saranno
visualizzati i primo otto caratteri del PIN; la seconda parte del codice sarà
successivamente recapitata per posta ordinaria). Un’altra
importante novità procedurale riguarda la composizione delle commissioni
mediche ASL che, nella fase di accertamento sanitario, sono integrate da un
medico dell’INPS. I
verbali sono redatti in formato elettronico e vengono inviati agli interessati a
conclusione dell’iter sanitario. Nei
casi in cui l’accertamento sanitario si concluda con giudizio unanime dalla
Commissione Medica, si procede all’immediata verifica dei requisiti socio
economici, al fine di ridurre al massimo i tempi di concessione della
prestazione economica ove prevista. Negli
altri casi, qualora l’accertamento si concluda con giudizio a maggioranza da
parte della Commissione Medica, la procedura viene sospesa per consentire
l’esame della documentazione sanitaria in atti e l’eventuale disposizione di
una nuova visita. In ogni caso, i tempi dell’eventuale concessione non
supereranno i 120 giorni dalla data di presentazione della domanda. In
ogni caso, la Commissione Medica Superiore effettua il monitoraggio dei verbali
e ha, comunque, facoltà di sottoporre l’istante a ulteriori accertamenti
(documentali o con invito a nuova visita) anche successivamente all’invio del
verbale. Avv. Elisabetta Iannelli allegati: nuovo iter procedura (pdf) circolare n° 131/2009 (pdf)
Venerdì 22 maggio 2009 è
andata in onda la trasmissione di Rai Uno "Uno Mattina" con un
servizio dedicato ad AIMaC e FAVO, cui hanno partecipato il Prof. De Lorenzo e
l'Avv. Elisabetta Iannelli.
fonte: http://www.favo.it/news.php?pag=noindex&id=kqOdoA==
Ricevuto
lunedì 11.5.2009 dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato
Oncologico - FAVO
Cari Tutti, come
anticipatovi durante la nostra Giornata nazionale del malato oncologico, al
termine di una serie di incontri, avvenuti prima con il Ministro Brunetta e poi
con il Capo di Dipartimento della Funzione Pubblica, Naddeo, siamo riusciti
ad ottenere l’emanazione di una circolare sulle fasce di reperibilità per i
controlli per l’assenza di malattia che liberano i malati di cancro da un
“domicilio coatto” molto sofferto. In allegato la circolare. Questo è un altro importante successo di FAVO! Scarica
qui la circolare in formato pdf
Malati di cancro e lavoro storie di mobbing e stipendi ridotti
fonte: http://www.corrieredellasera.it sportello cancro del 26 marzo 2009
Guarda QUESTO video
fonte: http://www.lastampa.it del 15.9.2008
Tumori al seno, ricerca italiana riduce del 30% la mortalità
Abbassato anche rischio recidiva del 25%
ROMA
fonte: http://www.lastampa.it del 15.9.2008
IMPORTANTISSIMO Esiste la possibilità di ritirare presso la farmacia dell'ospedale alcuni medicinali oncologici, ciò permette alla Regione e quindi alla ASL di risparmiare molto denaro, quello di noi tutti contribuenti, che può così essere gestito in altri modi.
La nostra ASL1 Imperiese offre inoltre un nuovo ed innovativo servizio di consegna a domicilio dei farmaci perciò, tutti coloro che sono in possesso di prescrizione con piano terapeutico dei farmaci che figurano nell'elenco, possono mettersi in contatto con il Servizio Farmaceutico Territoriale a Bussana (in particolare con la Dott.ssa Maria Pia Ramo' che risponde al numero 0184.536509) e, previo accordo con la medesima, si vedranno recapitare a casa il farmaco richiesto Cliccate qui per conoscere la lista di tali farmaci. .
A questo proposito, la puntata del 4.11.2007 di Report su RaiTre, nella rubrica "GoodNews", ha realizzato un servizio in cui è stata spiegata nel dettaglio tutta la procedura messa in atto dalla nostra ASL1 clicca qui per vedere il servizio sul sito della Rai.
Anche Imperia TV ha trasmesso, il 16.11.2007, un servizio sull'argomento.
Stiamo cercando di inserire, oltre al testo delle leggi, anche una spiegazione semplificata per i problemi più comuni. Se avete esperienze in merito che credete possano essere utili agli altri oppure quesiti a cui non trovate risposta contattateci.
Tutte le leggi italiane clicca qui fonte: 
 
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