Associazione di Volontariato Oncologico

NonSiamoSoli onlus

C.F. 90071280086

Iscrizione al Registro Regionale

delle Organizzazioni di Volontariato

SN-IM-002-2009

   

Home
attivita'
carta dei servizi
convenzioni
info utili
viaggi
donazioni
storia
contatti
download
audio e video
link 

NonSiamoSoli onlus fa parte della Consulta delle Associazioni di Volontariato e Tutela del diritto di salute dell'ASL1 Imperiese

 

NonSiamoSoli onlus aderisce alla F.A.V.O. Federazione Italiana delle

Associazioni di Volontariato in Oncologia

 

 

Visita il nostro profilo su Facebook


 

Informazioni utili e buone notizie

Fonte: www.asl1.liguria.it

03/12/2010 - 5 dicembre - Giornata Nazionale del Volontariato

L’ASL 1 ringrazia le associazioni di volontariato e tutela

In occasione della Giornata internazione del Volontariato, che si celebra ogni anno il 5 dicembre su iniziativa delle Nazioni Unite, l’ASL 1 Imperiese desidera ringraziare per la collaborazione, l’impegno, lo stimolo e l’attenzione con cui le associazioni di volontariato e tutela collaborano con l’azienda sanitaria.
Dal 1998, l’ASL 1 ha avviato questo stretto rapporto di scambio ed ascolto con il mondo del volontariato, grazie alla costituzione del Comitato Misto Consultivo, un organismo composto da rappresentanti delle associazioni di volontariato e tutela e da rappresentanti ASL nominati dal Direttore Generale.

Il Comitato ha la funzione di rappresentare le esigenze dei cittadini rispetto a "ciò che fa qualità" in un servizio: informazione, accoglienza, accessibilità, continuità, tutela della dignità e della riservatezza, partecipazione, umanizzazione, personalizzazione dei rapporti, possibilità di esprimere proposte, sollecitare e verificare interventi.
Nel corso di questi anni il Comitato ha svolto regolarmente la propria attività incontrandosi periodicamente (circa due volte l’anno) e partecipando ad attività quali:

misurazione della qualità percepita dai cittadini rispetto ai percorsi di accesso ai servizi

sperimentazione del sistema di raccolta ed analisi dei segnali di disservizio

promozione di iniziative volte all’umanizzazione e alla semplificazione dei rapporti con i cittadini

miglioramento della comunicazione.

Dal febbraio di quest’anno, il gruppo di associazioni che collaborano con l’ASL 1 si è ulteriormente ampliato grazie all’istituzione (prima esperienza in Liguria) della Consulta delle Associazioni di Volontariato e Tutela del diritto di salute con lo scopo di garantire ancora in modo più articolato la partecipazione dei cittadini alla determinazione delle politiche socio-sanitarie. Ecco l’elenco delle associazioni rappresentate nella Consulta che hanno stipulato protocolli d’intesa con l'azienda:

Tribunale Diritti del Malato (TDM) Sezione di Sanremo e Bordighera

Confederazione Ligure Centri per la Tutela Diritti del Malato (CTDM) Sezione di Sanremo e Imperia

Associazione Volontari Ospedalieri (AVO) - Bordighera

Associazione Volontari Ospedalieri (AVO) - Sanremo

Associazione Volontari Ospedalieri (AVO) - Imperia

Associazione Alzheimer Sanremo

Associazione Familiari Tossicodipendenti (AFAT)

Associazione Ligure Famiglie Pazienti Psichiatrici (ALFaPP)

Sorrisi in Pillole

ANFFAS - Imperia

ANFFAS - Sanremo

Lega Italiana Lotta contro i Tumori

Associazione Nazionale Genitori Soggetti Artistici (ANGSA)

AUSER Filo d’argento

Associazione Ligure Parkinson

Non Siamo Soli

Associazione Italiana Celiachia

 

Sociale: Adoc, bene il Presidente Napolitano su Volontariato. Venga ripristinato il 5x1000

Lunedi', 06 Dicembre 2010 08:33 Redazione (SanremoBuoneNotizie)

DALL’ITALIA. L’Adoc apprezza le parole del Presidente della Repubblica Napolitano sul volontariato, una risorsa per il Paese, e si augura che il 5x1000 venga ripristinato.

Le parole del Capo dello Stato esprimono in modo autorevole il sentimento degli italiani - dichiara Carlo Pileri, Presidente dell’Adoc - il volontariato è una risorsa per il Paese, e un’iniezione di impegno per una compiuta democrazia sociale.

E’ essenziale per combattere il bullismo, la droga e l’apatia sociale dei giovani, va esteso e rafforzato con risorse adeguate agli enti impegnati nel settore. Ci appelliamo al Parlamento e al Governo perché almeno ripristini il 5x1000, che è una risorsa importante donata volontariamente dai cittadini, secondo le proprie sensibilità sociali.

Una riduzione significherebbe fare uno scippo alla libertà di donare, e la crisi di valori attuale ne risulterebbe ancora di più aggravata.

Fonte:

 

RICEVIAMO DALLA FAVO 23 NOVEMBRE 2010

20 novembre 2010

VITTORIA DEL VOLONTARIATO PER GARANTIRE FARMACI SALVAVITA A TUTTI I MALATI

Finalmente vengono cancellate inaccettabili disuguaglianze: i malati di cancro saranno tutti uguali ovunque si trovino, avranno lo stesso diritto di accedere subito ai trattamenti con i nuovi farmaci biologici salvavita. FAVO ringrazia il Ministro Fazio per aver recepito le richieste del volontariato documentate in collaborazione con Aiom nel 2009 nel Secondo Rapporto sulla Condizione Assistenziale del Malato Oncologico realizzato da Favo, Censis, Aiom, AIRO, INPS e Ministero della Salute. Infatti la Conferenza Stato-Regioni ed il Governo hanno approvato il percorso suggerito dal volontariato di far sì che tutte le regioni rendano disponibili i farmaci innovativi salvavita una volta approvati da Ema e Aifa in modo uniforme e senza ulteriori passaggi burocratici. Un traguardo raggiunto grazie all’impegno di FAVO che ogni giorno lotta per il riconoscimento dei nuovi diritti dei malati oncologici a seguito dell'individuazione dei nuovi bisogni: prima solo il 30 x cento dei malati avevano subito accesso (Lombardia, Piemonte, Marche e Valle d'Aosta), mentre gli altri aspettavano a volte anche 2 anni.

Ufficio Stampa F.A.V.O.

 

RICEVIAMO DALLA FAVO 12 NOVEMBRE 2010

Dal XII Congresso nazionale degli oncologi una proposta congiunta con le associazioni dei malati

CANCRO, PER I FARMACI INNOVATIVI RITARDI DI ANNI IN ALCUNE REGIONI

AIOM-FAVO: "VA INSERITO SUBITO UN CORRETTIVO NEL 1000 PROROGHE"

Il prof. Iacono e il prof. De Lorenzo: "Queste disparità sono inaccettabili e penalizzano i pazienti, con un emendamento si può prevedere la disponibilità immediata in tutto il Paese. Il Ministro Fazio è con noi"

Roma, 7 novembre 2010"Basta un semplice emendamento per far sì che i farmaci innovativi antitumorali vengano garantiti immediatamente a tutti i pazienti italiani. Con una norma inserita nel "mille proroghe" è possibile prevedere che, una volta approvati dall’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), vengano resi subito disponibili in tutto il Paese, senza ulteriori passaggi dalle regioni. E senza costi aggiuntivi per il servizio sanitario nazionale". È la proposta congiunta dell’Associazione Italiana di Oncologica Medica (AIOM) e della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), che denunciano dal XII Congresso nazionale AIOM in corso a Roma fino a domani la situazione di disparità territoriale che penalizza i pazienti. "I tempi della sanità non coincidono con le esigenze dei pazienti: le inutili procedure burocratiche ritardano anche di anni l’accesso a farmaci oncologici innovativi in alcune parti d’Italia. Attualmente la disponibilità automatica è garantita solo per il 30% dei malati. Una situazione non più accettabile – afferma il prof. Francesco De Lorenzo, presidente FAVO -. Come sub-emendamento si può prevedere la possibilità per le Regioni di modificare il regime di prescrizione, ma solo con provvedimento formale motivato". Attualmente la situazione prevede sostanziali difformità sia nella composizione dei Prontuari terapeutici ospedalieri regionali (PTOR), che nelle modalità di composizione e di funzionamento delle commissioni tecniche. Il risultato? Variazioni di 50,5 mesi per cetuximab, 45,4 mesi per ibritumomab, 36,3 mesi per sorafenib, solo per citare alcune delle molecole biologiche di recente introduzione. "Si tratta di farmaci salvavita che costituiscono Livello Essenziale di Assistenza di rilevanza nazionale, a tutela dei diritti dei malati di tumore ad un trattamento terapeutico uniforme su tutto il territorio – afferma il prof. Carmelo Iacono, presidente AIOM -. Su questo tema stiamo lavorando in maniera congiunta da mesi: in particolare abbiamo attivato un Osservatorio permanente. Come tutti i medicinali, anche questi subiscono una rigorosa verifica ed autorizzazione da parte degli enti regolatori europei (EMA) e italiani. In particolare, in AIFA sono rappresentate anche le regioni. Risulta quindi superfluo e inopportuno un ulteriore passaggio a livello locale". Il Ministro della Salute, prof. Ferruccio Fazio, ha già sposato e condiviso questa proposta, da oltre un anno, ma la Conferenza Stato-Regioni non ha ancora affrontato il tema. "Chiediamo una decisa svolta – concludono i due presidenti – i malati di cancro e le loro famiglie non possono più tollerare questo inaccettabile ritardo".

Ufficio stampa AIOM

Intermedia    335.265394 – 335.1892975 - 347.9186442      intermedia@intermedianews.it

SCARICA IL COMUNICATO STAMPA PDF

RICEVIAMO DALLA FAVO 8 GENNAIO 2010

Nuova procedura informatica INPS per l’accertamento dell’invalidità civile.

Il primo gennaio 2010 è partita la riforma della procedura di accertamento dell’invalidità civile, dell’handicap e della disabilità introdotta dall’art. 20 del decreto anticrisi (D.L. 78 del 1° luglio 2009 convertito in legge dalla L. 102 del 3 agosto 2009) con cui sono state accolte e tradotte in norme molte delle istanze del volontariato oncologico. Alla giornata del malato celebratasi a Taranto nel maggio 2009 la Favo aveva segnalato alle istituzioni la grave disparità territoriale di accesso ai trattamenti assistenziali INPS causata anche dalle difformità di procedura e dalla molteplicità di enti coinvolti nel processo di accertamento, verifica e erogazione dei benefici connessi all’invalidità civile ed all’handicap. Ritardi e disparità inaccettabili e persistenti nonostante l’esistenza della legge 80 del 2006 contenente la norma (introdotta su istanza di FAVO ed in particolare di AIMaC) che prevede che l’accertamento della disabilità dei malati oncologici debba avvenire entro 15 giorni dalla presentazione della domanda.Con la messa a regime dell’art. 20 della L. 102/2009 (resa operativa dalla circolare INPS n. 131 del 28 dicembre 2009 allegata), molti problemi potranno essere superati, poiché l’Inps svolgerà un ruolo centrale nel sistema dell'invalidità civile, con conseguente ottimizzazione delle risorse, abbreviazione dei tempi di conclusione della procedura e parità di trattamento su tutto il territorio nazionale. L’INPS sarà presente in ogni stadio dell'iter dalla presentazione della domanda all’erogazione dei benefici assistenziali.

Queste le novità che sono partite il 1° gennaio 2010.

La domanda per l’accertamento dell’invalidità civile dovrà essere presentata direttamente all'Inps (e non più alla ASL territorialmente competente). A tal fine è stata realizzata un'applicazione ("Invalidità Civile 2010" - InvCiv2010), disponibile sul sito internet dell'Istituto (www.inps.it) ed accessibile solo agli utenti muniti di PIN, le cui modalità di assegnazione sono descritte nel sito dell'Inps.

La richiesta di accertamento dello stato di invalidità si articola in due fasi: la compilazione digitale del certificato sanitario e la presentazione telematica della domanda all'INPS.

Il primo atto che costituisce il fascicolo sanitario elettronico (FSE) della persona che intende sottoporsi all’accertamento dello stato di invalidità, è il certificato sanitario compilato online sul sito dell’INPS dal medico di medicina generale o dallo specialista (ad es. oncologo medico). Completata l'acquisizione del certificato medico introduttivo, la procedura genera una ricevuta che il medico stesso provvede a stampare e consegnare al richiedente; sulla ricevuta è presente il numero del certificato, che il cittadino dovrà riportare nella domanda per l'abbinamento dei due documenti. Il medico provvede, inoltre, a rilasciare il certificato introduttivo firmato in originale, che il cittadino dovrà esibire all'atto della visita.

Contestualmente al certificato medico e comunque non oltre 30 giorni, deve essere compilata, sempre online, la domanda di accertamento che va abbinata al certificato. Il cittadino può presentare la domanda direttamente ovvero tramite il Patronato o le Associazioni di categoria dei disabili, tra cui la FAVO,  in corso di accreditamento.

A questo punto il sistema consente l’inoltro per via telematica ed in tempo reale dell’istanza all’INPS cui segue la notifica di ricezione, il numero di protocollo informatico e, successivamente, i riferimenti della convocazione a visita (luogo, data e orario).

Tutto il processo amministrativo e sanitario, nonché lo stato di lavorazione della domanda successivamente alla conclusione della fase sanitaria, è consultabile dal cittadino o dagli Enti di patronato direttamente sul sito INPS attraverso un PIN rilasciato dall'Istituto. Per ottenere il PIN il cittadino potrà farne richiesta telefonando al Contact Center Inps (803164) o direttamente sul sito dell'Inps, sezione dei Servizi on line (inserendo i dati richiesti saranno visualizzati i primo otto caratteri del PIN; la seconda parte del codice sarà successivamente recapitata per posta ordinaria).

Un’altra importante novità procedurale riguarda la composizione delle commissioni mediche ASL che, nella fase di accertamento sanitario, sono integrate da un medico dell’INPS.

I verbali sono redatti in formato elettronico e vengono inviati agli interessati a conclusione dell’iter sanitario.

Nei casi in cui l’accertamento sanitario si concluda con giudizio unanime dalla Commissione Medica, si procede all’immediata verifica dei requisiti socio economici, al fine di ridurre al massimo i tempi di concessione della prestazione economica ove prevista.

Negli altri casi, qualora l’accertamento si concluda con giudizio a maggioranza da parte della Commissione Medica, la procedura viene sospesa per consentire l’esame della documentazione sanitaria in atti e l’eventuale disposizione di una nuova visita. In ogni caso, i tempi dell’eventuale concessione non supereranno i 120 giorni dalla data di presentazione della domanda.

In ogni caso, la Commissione Medica Superiore effettua il monitoraggio dei verbali e ha, comunque, facoltà di sottoporre l’istante a ulteriori accertamenti (documentali o con invito a nuova visita) anche successivamente all’invio del verbale.
Avverso il mancato od erroneo riconoscimento sanitario è ammesso il solo ricorso in giudizio dinanzi al Tribunale territorialmente competente entro 180 giorni – a pena di decadenza – dalla notifica del verbale. La recente normativa indica l’Inps come unico legittimato passivo nell’ambito del contenzioso giudiziario.
 

Avv. Elisabetta Iannelli

allegati:

nuovo iter procedura (pdf)         circolare n° 131/2009 (pdf)

 

 

Venerdì 22 maggio 2009

è andata in onda la trasmissione di Rai Uno "Uno Mattina" con un servizio dedicato ad AIMaC e FAVO, cui hanno partecipato il Prof. De Lorenzo e l'Avv. Elisabetta Iannelli.
Ecco i video delle interviste:

Prof. Francesco De Lorenzo
Avv. Elisabetta Iannelli

fonte: http://www.favo.it/news.php?pag=noindex&id=kqOdoA==

Ricevuto lunedì 11.5.2009 dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato Oncologico - FAVO

 

Cari Tutti,

come anticipatovi durante la nostra Giornata nazionale del malato oncologico, al termine di una serie di incontri, avvenuti prima con il Ministro Brunetta e poi con il Capo di Dipartimento della Funzione Pubblica, Naddeo, siamo riusciti ad ottenere l’emanazione di una circolare sulle fasce di reperibilità per i controlli per l’assenza di malattia che liberano i malati di cancro da un “domicilio coatto” molto sofferto.  In allegato la circolare.

Questo è un altro importante successo di FAVO!

Scarica qui la circolare in formato pdf 

 

 

Malati di cancro e lavoro storie di mobbing e stipendi ridotti

fonte: http://www.corrieredellasera.it

sportello cancro del 26 marzo 2009

LASTAMPA.it - Home

 

Guarda QUESTO video

 

fonte: http://www.lastampa.it del 15.9.2008

 

LASTAMPA.it - Home

 

Tumori al seno, ricerca italiana riduce del 30% la mortalità

 

Abbassato anche rischio recidiva del 25%

 

ROMA
A Stoccolma oltre 10 mila esperti sono riuniti al Congresso Europeo di Oncologia e per il tumore al seno è stata presentata una ricerca made in Italy “rivoluzionaria” che ha scoperto come ridurre recidiva e mortalità: l’aggiunta di un’altra molecola alla chemioterapia che abbassa del 25% il rischio di ricaduta dopo l’intervento e del 30% quello di morte. Il professor Francesco Cognetti che guida il team italiano autore dello studio ha dichiarato: «È il miglior risultato mai ottenuto al mondo su queste pazienti».

Una volta sconfitto il tumore con l’intervento chirurgico, la paura più grande è che possa tornare. Nel cancro del seno il rischio di recidiva resta infatti molto alto: può infatti arrivare al 70%, se i linfonodi sono positivi, cioè contengono cellule neoplastiche, ed anche le possibilità di guarigione sono fortemente compromesse. Al Congresso europeo di oncologia (Esmo), in corso fino al 16 settembre a Stoccolma, ricercatori italiani guidati dal professor Francesco Cognetti, direttore dell’oncologia medica del Regina Elena di Roma, presentano nuovi dati che vanno ad incidere proprio su questo gruppo di donne, le più «vulnerabili».

Lo studio, frutto di una ricerca «made in Italy» effettuata in collaborazione con la Federico II di Napoli ed altri 50 centri distribuiti nella penisola e presentato oggi in plenaria al congresso, dimostra infatti che, aggiungendo alla normale chemioterapia quattro cicli di un altro farmaco, il docetaxel, è possibile ridurre il rischio di recidiva e morte.

«Abbiamo trattato 998 pazienti con tumore del seno ai primi stadi linfonodo-positivo con due diversi approcci terapeutici - spiega Cognetti - e dopo 62 mesi, il 76% delle donne trattate con docetaxel non aveva sviluppato nuovamente la neoplasia, rispetto al 69% di quelle trattate con l’altro regime. I dati ottenuti con la nuova terapia rivelano quindi una riduzione di un quarto del rischio relativo di recidiva e di un terzo di morte. Si tratta di un risultato che va considerato come il migliore mai ottenuto al mondo nel tumore della mammella dopo intervento chirurgico».

Il carcinoma della mammella è la neoplasia maligna più frequente nella donna: ne colpisce una su 10, oltre 31mila nuovi casi ogni anno in Italia. I progressi nelle terapie sono notevoli: se identificato precocemente, la sopravvivenza supera il 90%. Tuttavia resta la prima causa di mortalità per cancro nelle donne e ogni 12 mesi fa registrare nel nostro paese circa 11mila decessi. Ma - sottolineano gli esperti - anche se le terapie raggiungono risultati sempre più efficaci, non bisogna dimenticare che la vera arma vincente è la prevenzione. E anche se oggi per la maggior parte della popolazione la consapevolezza è buona, gli esami regolari non sono ancora diventati un’abitudine e restano aperte molte questioni organizzative. Notevoli anche le differenze territoriali: «Se in alcune zone le cose funzionano in maniera ottimale - conclude Cognetti - ad esempio in Emilia Romagna, Toscana o Lombardia, in altre purtroppo, soprattutto al Sud, l’applicazione dei programmi di screening è ancora decisamente insufficiente».

 

 

fonte: http://www.lastampa.it del 15.9.2008

 

IMPORTANTISSIMO

Esiste la possibilità di ritirare presso la farmacia dell'ospedale alcuni medicinali oncologici, ciò permette alla Regione e quindi alla ASL di risparmiare molto denaro, quello di noi tutti contribuenti, che può così essere gestito in altri modi.

 

La nostra ASL1 Imperiese offre inoltre un nuovo ed innovativo servizio di consegna a domicilio dei farmaci perciò, tutti coloro che sono in possesso di prescrizione con piano terapeutico dei farmaci che figurano nell'elenco, possono mettersi in contatto con il Servizio Farmaceutico Territoriale a Bussana (in particolare con la Dott.ssa Maria Pia Ramo' che risponde al numero 0184.536509) e, previo accordo con la medesima, si vedranno recapitare a casa il farmaco richiesto

Cliccate qui per conoscere la lista di tali farmaci. .

 

A questo proposito, la puntata del 4.11.2007 di Report su RaiTre, nella rubrica "GoodNews", ha realizzato un servizio in cui è stata spiegata nel dettaglio tutta la procedura messa in atto dalla nostra ASL1

clicca qui per vedere il servizio sul sito della Rai.

 

Anche Imperia TV ha trasmesso, il 16.11.2007, un servizio sull'argomento.

 

Legge104/1992

Legge 53/2000

Legge 80/2006  

Stiamo cercando di inserire, oltre al testo delle leggi, anche una spiegazione semplificata per i problemi più comuni.

Se avete esperienze in merito che credete possano essere utili agli altri oppure quesiti a cui non trovate risposta contattateci.

Tutte le leggi italiane clicca qui

fonte:

 

 

 

 


 

donazioni e

5 per mille

Iscriviti alla nostra mailing list

basta cliccare sul fiore, si aprirà, sul tuo PC il programma che utilizzi per la posta elettronica, non devi far altro che selezionare "invio" senza aggiungere né testo né oggetto.

Riceverai le notizie sulle nostre attività

Clicca qui per scaricare il nostro depliant (pdf)

web

www.nonsiamosoli.it